Představte nám, prosím, na úvod vaše občanské sdružení, o co se "obecně" jedná, jak dlouho funguje?
OS Za novým úsměvem klientů a přátel rozštěpového centra při FNKV v Praze bylo zaregistrováno MV 11. 1. 2011.
Rozštěpové vady nepatří do kategorie těch, kterých bychom se při plánování početí dítěte nějak moc obávali. Zpravidla o nich mnoho nevíme až do chvíle, než se dotknou přímo naší rodiny. Ve chvíli, kdy se rodiče dozvídají o tom, že jejich dítě má obličejový rozštěp, a zejména pokud se to dozvídají ještě v těhotenství, setkají se pravděpodobně se dvěma názorovými extrémy. Jeden říká, že je to jenom drobná kosmetická vada, druhý extrém přijde v podobě možného řešení problému přerušením těhotenství v důsledku zjištěné VVV plodu.
Naše občanské sdružení Za novým úsměvem vzniklo proto, aby pomáhalo najít rodičům rozštěpáčků tu správnou cestu. Svými zkušenostmi chceme pomoci orientovat se v dané problematice a přinášet informace o možnostech léčby rozštěpů obličeje v rozštěpovém centru při FNKV v Praze. Svým optimismem a láskou bychom rádi pomohli těm, kteří tápou a o úsměv svých dětí se zatím moc bojí. Na cestě za novým úsměvem našich dětí jsme si pomáhali navzájem a rádi bychom svou pomoc nabídli i ostatním rodičům.
Již z názvu je zřejmý náš příklon k rozštěpovému centru při FNKV v Praze. Načasování operací a léčebné postupy nejsou vždy zcela shodné v porovnání s druhým rozštěpovým centrem a tak informace, které poskytujeme, jsou konkrétní pro pražské pracoviště. Zároveň bychom chtěli ze všech sil přispět ke zpříjemnění prostředí v nemocnici, kde naše děti musí trávit několikrát v roce čas čekáním na kontroly a různá vyšetření, a být naší klinice partnerem a pomocníkem na cestě za stejným cílem a tím je nový úsměv našich dětí.
Rozhodně se však nechceme izolovat od klientů jiných rozštěpových center. Svým optimismem a svou ochotou podat pomocnou ruku jsme otevřeni všem, kteří to potřebují a kteří by o to stáli.
Proč jste se rozhodla sdružení založit, co vás k tomu vedlo, a kdo vám pomáhal a pomáhá? Komu a jak naopak pomáháte vy?
Pracovala jsem pro rozštěpáčky od roku 2009 a během té doby jsem navázala řadu kontaktů nejen s rodinami rozštěpových dětí, ale také se zdravotníky, lékaři i sestřičkami ve FNKV (Fakultní nemocnice Královské Vinohrady). Měla jsem mnoho možností zjistit, jaké potřeby mají rodiče a naopak i to, jak my, rodiče a klienti rozštěpového centra, můžeme pomoci své klinice. Léčba rozštěpáčka je dlouhodobá a tak se rozštěpové centrum a jeho zaměstnanci stávají prakticky napořád našimi partnery. Je tedy přirozené, že cítíme potřebu s nimi dobře spolupracovat, komunikovat a pomáhat jim. Naše děti jezdí na kliniku několikrát ročně a tak je v našem zájmu, aby tam bylo prostředí co nejpříjemnější, aby si měly s čím a kde hrát. Abychom my, rodiče, měli dostatek informací o průběhu léčby a o tom, jak našim dětem co nejlépe pomoci a abychom si tyto informace také vzájemně předali. To jsou věci, se kterými můžeme klinice pomoci.
Forma této organizace nám umožní získávat od sponzorů finanční prostředky a poskytovat nemocnici dary ve formě hraček, vybavených hracích koutků a dalších potřebných věcí k radosti našich dětí a pomáhat tak překonávat jim nepříjemnosti, které s pobytem v nemocnici souvisí. Uvedli jsme do provozu internetové stránky www.zanovymusmevem.cz, které kromě informací poskytují také prostor pro fotogalerii a pro příběhy rozštěpáčků a samozřejmě aktuální informace poskytované registrovanými uživateli o průběhu léčby, jejich rady a zkušenosti.
Při zakládání sdružení byla pro mě rozhodující pomoc a podpora samotných maminek, kterým takové sdružení scházelo, a také vstřícná odezva a podpora ze strany oslovených lékařů a sestřiček FNKV.
S jakými odborníky a odbornými pracovišti spolupracujete?
Spolupracujeme s týmem odborníků, kteří se zabývají péčí o rozštěpové pacienty:s plastickými chirurgy, psycholožkou, ortodontistkou, logopedkou a s neméně důležitými – a v jistém smyslu i pro maminky bližšími osobami jako je vrchní sestra KPCH a sestřička z dětské JIPky.
Jaký je váš osobní příběh, prosím o širší popsání, těhotenství, zjištění rozštěpu, operace...?
Mám tři krásné a zdravé dcery. První dvě dcery se narodily po bezproblémovém těhotenství jako čtyřkiloví cvalíci a protože nám celý svůj život dělaly jenom radost, rozhodli jsme se s manželem přivést na svět ještě jedno pohodové dítě. Když jsem otěhotněla, bylo mi „už“ 36 let, navíc výsledky krevních testů také nebyly optimální, takže jsem musela podstoupit vyšetření plodové vody. Ty naštěstí ukázaly, že se můžeme těšit na další zdravou holčičku.
O to více nás šokoval výsledek běžného UZV vyšetření ve 20tt., na kterém pan doktor rozštěp rozpoznal. Podstoupila jsem vyšetření magnetickou rezonancí, které potvrdilo diagnózu jednostranného celkového rozštěpu, který ale je slučitelný se životem. Musela jsem se rozhodnout, jestli své dítě chci. Rozhodování trvalo celou věčnost. Asi setinu vteřiny.
Hospitalizovali mě v motolské nemocnici ve 38.tt., aby mou holčičku mohl pan doktor Borský (plastický chirurg KPCH FNKV) ihned po narození operovat. O možnosti časné operace rozštěpu jsem se dozvěděla na konzultaci u pana doktora ještě v těhotenství.
Karlička se narodila se 17. března pár minut před půlnocí. Když mi ji dali ještě ulepenou a tak zvláštně voňavou, umyla jsem ji slzami. Bylo to mnohem horší, než jsem si rozštěp představovala. Zjistila jsem, že místo čárky má pod nosánkem hubičku vlastně úplně nehotovou, nosánek plochý, jazýčkem si v té škvírce šmrdlala, dívala se na mě, já na ni, plakala jsem a nechala v sobě růst lásku, která nemá hranice.
Myslela jsem na manžela, který vůbec netušil, že už má další dceru, myslela jsem na dcerky, myslela jsem na pana doktora Borského, jestli mé holčičce opravdu bude moci pomoct a jak to vlastně udělá. Zůstaly jsme samy ve ztichlém porodním sále, kde kromě nás dvou a personálu nikdo nebyl a vychutnávaly jsme si chvíli, která patřila jenom mamince a miminku.
Už tam mi říkala svýma očima, že nikdy nebudu litovat. Byla taková tlusťoučká, ustaraná, mlela tou otevřenou hubičkou a já jsem nemohla uvěřit tomu, že už je tady se mnou.
Svou první operaci přestála Karlička, když jí byly tři dny. Když jsem ji pak viděla, bylo to takové ptáčátko malinké zahadičkované, ale pusinku měla spravenou. Měla pusinku do srdíčka, přesně jak pan doktor slíbil před operací. Má tu nejsladší a nejkrásnější pusinku na světě.
Od těchto chvil uběhly bezmála tři roky. Karlička je zdravá jako řípa, nádherná, trpělivá, šikovná holčička. Jizvička nad rtíkem je sotva znatelná a i když má nosánek dejme tomu jako knoflík (malinký knoflíček to není), je strašně roztomilá...
Nikdy jsem nezapomněla na nejdůležitější lidi, kteří se „podepsali“ na mém těhotenství a na jejím uzdravování. Velmi často myslím na pana doktora Borského. Když se dívám na andělskou tvář toho děťátka, když mě dojímá její krása a když si dokola vracím slova o tom, jak jí ušil pusinku do srdíčka. Vím, že asi existují i riskantnější zákroky, ale tento případ není o tom, jak dalece byla operace náročná, je to o lidském přístupu, o pokoře, o naplnění nejkřehčího snu být šťastnou maminkou zdravého dítěte. O tom, že když se už bojíte, že ten sen je pryč a že vás čeká jenom trápení a starosti, přijde někdo a ten sen vám vrátí ani se u toho netváří jako spasitel. Člověk tím získá navíc dar toho, že si byl nucen uvědomit, o co málem přišel. Zcela jinak si dnes vážím každého dne, každé chvilky s malou Karličkou, každého jejího úspěchu a nové dovednosti. Rodina prožívá veliké štěstí – jsme spolu, jsme zdraví a velmi se milujeme.
Co je na péči o Karličku pro vás nejtěžší?
Nejtěžší je asi setkání s necitelností nebo hloupostí. Stalo se mi, že se sestřička na pohotovosti, kam jsem přišla se skoro roční Karličkou v horečkách, zeptala, jak je možné, že na ten rozštěp lékaři v těhotenství nepřišli včas. Včas na ukončení těhotenství. To se prostě maminkám neříká. Takových setkání jsem prožila několik.
Naštěstí těch pozitivních setkání bylo a je mnohonásobně více. Setkání s úžasnými lidmi, s výjimečnými osobnostmi, s rodiči a jejich dětmi, setkání, která mě naplňují štěstím a radostí z toho, že se mohla uskutečnit. Jistě by bylo lepší, kdyby se naše děti mohly narodit zdravé. Na druhou stranu jsme měli štěstí – existuje tolik různých vad a nemocí, vedle kterých je rozštěp ta lepší varianta. A tak pokud chceme své děti milovat, pečovat o ně, žít pro ně, vidět je vyrůstat jako zdravé, krásné a jedinečné – v tomto smyslu skutečně rozštěpová vada není důvodem k tomu, abychom se jí během těhotenství obávaly. Pokud se objeví, je dobré vědět, jak na to – kam se obrátit, co dělat. A to už je úkol pro nás. Za novým úsměvem dětí s rozštěpem nikdo nemusí jít sám.
Mgr.Hana Broulíková
www.zanovymusmevem.cz
